Wanneer genezing niet meer mogelijk is, verschuift de zorg naar het verlichten van klachten en het bieden van kwaliteit van leven. Dit heet palliatieve zorg. Het is een vorm van zorg die niet gericht is op beter worden, maar op zo goed mogelijk leven met een ongeneeslijke ziekte.
In dit uitgebreide artikel lees je wat palliatieve zorg inhoudt, voor wie het bedoeld is, welke vormen er zijn, hoe het georganiseerd wordt in Nederland en waarom het zo’n belangrijke rol speelt in de gezondheidszorg.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is de zorg voor patiënten die een levensbedreigende ziekte hebben en waarbij genezing niet meer mogelijk is. Het doel is kwaliteit van leven verbeteren of behouden door lichamelijke, psychische, sociale en spirituele ondersteuning te bieden.
Het gaat dus niet alleen om pijnbestrijding, maar ook om begeleiding bij emoties, relaties, zingeving en afscheid.
Voor wie is palliatieve zorg bedoeld?
Palliatieve zorg is er voor mensen met ongeneeslijke ziekten, zoals:
- Kanker in een vergevorderd stadium.
- Ernstige hart- of longaandoeningen.
- Dementie.
- Neurologische ziekten zoals ALS of Parkinson.
Daarnaast richt palliatieve zorg zich ook op de naasten. Familie en vrienden spelen vaak een intensieve rol in de laatste levensfase en hebben zelf ook ondersteuning nodig.
Wanneer begint palliatieve zorg?
Een veelvoorkomende misvatting is dat palliatieve zorg pas in de laatste weken of dagen wordt ingezet. In werkelijkheid kan palliatieve zorg maanden of zelfs jaren voor het overlijden al starten, zodra duidelijk is dat de ziekte ongeneeslijk is.
De zorg kan dus overlappen met behandelingen die nog wel levensverlengend zijn, zoals chemotherapie of dialyse.
Vormen van palliatieve zorg
1. Lichamelijke zorg
- Pijnbestrijding met medicatie of andere methoden.
- Behandeling van klachten zoals benauwdheid, misselijkheid of vermoeidheid.
- Ondersteuning bij eten, drinken en mobiliteit.
2. Psychische zorg
- Begeleiding bij angst, depressie of boosheid.
- Hulp bij omgaan met het naderende levenseinde.
3. Sociale zorg
- Ondersteuning voor mantelzorgers.
- Hulp bij praktische zaken, zoals werk, financiën of zorgplanning.
4. Spirituele en existentiële zorg
- Gesprekken over zingeving, geloof, waarden of afscheid.
- Begeleiding door geestelijk verzorgers of maatschappelijk werkers.
Waar wordt palliatieve zorg gegeven?
Palliatieve zorg kan op verschillende plekken plaatsvinden, afhankelijk van de wensen en situatie van de patiënt:
- Thuis: met ondersteuning van huisarts, wijkverpleegkundige en vrijwilligers.
- Hospice: een kleinschalige woonvorm waar intensieve palliatieve zorg geboden wordt.
- Ziekenhuis: vaak door een gespecialiseerd palliatief team.
- Verpleeghuis: vooral bij ouderen en mensen met dementie.
Het verschil tussen palliatieve zorg en terminale zorg
- Palliatieve zorg kan maanden of jaren duren, gericht op kwaliteit van leven.
- Terminale zorg is de laatste fase van palliatieve zorg, meestal de laatste drie maanden van het leven.
Palliatieve sedatie
In de laatste fase kan sprake zijn van ondraaglijk lijden, zoals ernstige pijn of benauwdheid. Dan kan de arts besluiten tot palliatieve sedatie: het verlagen van het bewustzijn met medicijnen, zodat klachten dragelijk worden.
Dit is niet hetzelfde als euthanasie: bij palliatieve sedatie overlijdt de patiënt uiteindelijk aan de ziekte, niet aan de behandeling.
De rol van de familie
Naasten zijn onmisbaar in palliatieve zorg. Zij bieden emotionele steun, maar ook praktische hulp. Voor hen kan dit zwaar zijn. Daarom is er ook begeleiding voor mantelzorgers, bijvoorbeeld respijtzorg (tijdelijke overname van zorgtaken) en gesprekken met hulpverleners.
Organisatie van palliatieve zorg in Nederland
In Nederland werken verschillende partijen samen om palliatieve zorg toegankelijk te maken:
- Huisartsen spelen vaak een centrale rol bij zorg thuis.
- Verpleegkundigen bieden praktische en medische ondersteuning.
- Specialisten in ziekenhuizen schakelen palliatieve teams in.
- Vrijwilligersorganisaties en hospices vullen professionele zorg aan met persoonlijke aandacht.
Daarnaast bestaan er regionale netwerken palliatieve zorg, waarin zorgverleners samenwerken om continuïteit en kwaliteit te waarborgen.
Belang van palliatieve zorg
Voor patiënten
- Minder pijn en klachten.
- Meer regie over eigen levenseinde.
- Ondersteuning bij emotionele en spirituele vragen.
Voor naasten
- Ontlasting van de zware zorgtaak.
- Emotionele begeleiding bij rouw en afscheid.
- Praktische hulp en advies.
Voor de samenleving
Palliatieve zorg draagt bij aan menswaardige zorg en kan onnodige ziekenhuisopnames en behandelingen voorkomen.
Kosten en vergoeding
Palliatieve zorg valt meestal onder de basisverzekering. Denk aan huisartsenzorg, wijkverpleging, medicijnen en verblijf in een hospice. Soms gelden eigen bijdragen, bijvoorbeeld voor verblijfskosten in een hospice of verpleeghuis.
Uitdagingen in de palliatieve zorg
Ondanks de goede organisatie zijn er ook knelpunten:
- Te late inzet: vaak wordt palliatieve zorg pas laat gestart.
- Personeelstekort: er is een groeiende vraag naar deskundige zorgverleners.
- Taboe op praten over de dood: veel mensen durven het gesprek niet te voeren.
- Complexe zorg bij dementie en psychisch lijden.
Toekomst van palliatieve zorg
Met de vergrijzing neemt de vraag naar palliatieve zorg toe. Verwachte ontwikkelingen:
- Meer samenwerking tussen zorgorganisaties.
- Grotere rol voor vrijwilligers en mantelzorgers.
- Gebruik van technologie, zoals beeldbellen en digitale dossiers.
- Meer aandacht voor persoonlijke wensen via vroegtijdige zorgplanning (advance care planning).
Conclusie
Palliatieve zorg is een onmisbare vorm van zorg die zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven wanneer genezing niet meer mogelijk is. Het biedt steun op lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel vlak, en helpt zowel patiënten als hun naasten bij een waardige laatste levensfase.
Door palliatieve zorg op tijd in te zetten en goed te organiseren, kunnen mensen in hun laatste levensfase niet alleen langer, maar vooral beter leven.
